Вся экология | Реклама | Что такое экология? | О нас | Подписка | RSS

Вся экология | Экологические новости



Опубликовано 29/02/2020, в 08 ч. 00 мин., 528 просмотров

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.







Источник




Комментарии

Популярные новости:

Архив новостей:

Экопортал не гарантирует достоверность материалов. Позиция Экопортала не всегда может совпадать с позицией, изложеной в материале. Экопортал не несет ответственности за какие-либо ошибки, также за какие-либо действия, предпринятые на основании этих материалов.

© ECOportal 2002-2020 гг.

Вся экология: Новости, Архив новостей, Пресс-релизы, Экспорт новостей, Каталог организациий, Экологические ссылки, Добавить ссылку, Календарь событий, Добавить событие в календарь, Статьи, Книги, Рефераты, Законы и документы, Составы отходов, Экологический словарь, Доска объявлений, Голосования, Реклама на сайте, Рассылка, RSS, Обучение

Авторские права на материалы принадлежат Всероссийскому Экологическому порталу, за исключением тех, где явно указан автор. При полном или частичном цитировании всех материалов ссылка на Всероссийский Экологический портал обязательна. Все предложения по работе сайта отправляйте на электронный ящик администратора.

RSS лента
Rambler's Top100
Rambler's Top100